推动建立自闭症家庭救助机制世界自闭症日宣传主题是“向成年人过渡”

来源：光明日报　2020-04-03 13:49:55

4月2日是第十三个世界自闭症日，从2008年4月2日设立开始，它经过了13年的成长，于是，今年的宣传主题是“向成年人过渡”。而中国的宣传主题则是“格外关心格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。

是的，当一个家庭有一个来自星星的孩子，对整个家庭来说，都是需要关注和救治的。他们的孩子也许无法交流、无法回应，甚至后续的教育都十分困难。

养育变得十分艰辛，因为只有付出，回报寥寥。

3岁半的北京男孩东东还不能开口说话，他会忽然背出一首诗，说出一句流利的英文，但是无法和人用语言交流。医生诊断，他有“自闭症倾向”。除了给出诊断，医生建议东东在机构训练一段时间，从元音开始，练习发音。在那家机构，东东的爸爸随时会见到一些崩溃的父母，面对孩子的处境，很多时候他们无能为力。

因为疫情，东东快3个月没有去机构训练了。疫情影响之下，这些来自星星的孩子如何同世界建立联系?他们的困境在哪里?他们的希望又是什么?记者走进他们中间，倾听他们的声音。

“自闭症人数肯定突破千万”

疲惫，是每一个“星星”家庭的代名词。

在不同的医院，东东的爸爸拿到的诊断不同，但大多数是比较模糊的，这模糊也给了他希望。他希望是误诊，他更希望得到一些专业的指导。“首先，是不是自闭症?其次能不能好?这两个问题都没有人能回答我们。”东东爸爸说。而后续的矫正治疗同样面临这个问题——没有方向感，理论太多。有的建议学龄前在机构全方位训练，有的建议进入正常幼儿园。

这个群体有多大?北京师范大学教授、北师大认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚告诉记者，每年出生的新生儿中有百分之一左右是自闭症儿童，而随着诊断标准的进一步调整，目前这个数字接近百分之二。“每年有2000多万孩子出生，就是有20至30万的增量，再加上存量，自闭症人数肯定突破1000万人。”

1000万人背后，就有1000万个疲惫的家庭。东东的爸爸告诉记者，诊断标准在修订过程中越来越宽泛，类似“多动症、妥瑞症、语言发育迟缓等此前并不在自闭症范畴之内的，现在也列入了它的范畴”。

李小俚认为，这对医学研究来说是个好事，相当于随着研究的深入更新列表。“自闭症的鉴定非常专业，很多‘低功能自闭症’本身鉴别起来就很复杂，因为它会跟好多疾病混合在一起。孩子同时可能患有癫痫、多动、情绪障碍等等。”

然而对家长来说，模糊的诊断之下是大量的奔走、复杂的心里调适过程以及对未来的难以确定。

自闭症救助专业人才缺口大

此前，网友蔡春猪为自闭症儿子写了一本名为《爸爸爱喜禾》的书。他在简介中写道“犬子在，不远游”。他用书信的方式与儿子交流，希望有一天，儿子能看懂这些文字并会心一笑。今天，他的儿子已经在北京市通州区培智学校读书，尽管小动作依然多且难以控制，但理解力慢慢变得更好，可以安静地听从精细指令让大人帮助他掏耳朵。

和他相比，9岁的天津男孩林林更幸运一些，林林已经在普通学校读三年级了，渐渐地他可以交到朋友，可以跟上进度。李小俚告诉记者，这样的孩子就是高功能的自闭症患者，在家庭的帮助下，可以慢慢回归。当然，他们需要的耐心和专业程度总会更高一些。

东东的家庭，也希望得到更多专业人员帮助。“有的机构，最专业的是负责招生咨询的老师，说起来头头是道，似乎受过专业训练，但是等到真正进学校培训的时候，教师就换了，很多老师只有普通的师范教育，或者普通的物理治疗资格，对特殊教育尤其是自闭症儿童并不了解。”

人才的缺乏也是李小俚关注的问题，因为这个专业要求的是“跨学科的融合人才”，“既有脑科学的相关知识，又要有教育学、儿童心理学的相关知识。而目前，由于学科的跨度过大，懂脑科学的不懂教育，懂教育的不懂医学，人才的缺口应当尽快引起重视。”李小俚说。

也许是人才缺口大的原因，不少自闭症家庭依靠的是家长的力量。很多家长在照顾孩子的过程中自发行动起来，努力帮助他人、推动政策的发展落地。

“融合中国”家长组织网络理事长戴榕就是其中的一员，她的儿子是自闭症患者，从幼儿园到职业高中，顺利地就读下来，目前在职业庇护所接收职业训练，她的道路是自闭症家庭的理想之路。

自闭症儿童如何读书就学

今天，自闭症群体已经得到了社会的广泛关注，然而还有一些难题迫在眉睫，那就是自闭症儿童读书就学的问题。

“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查，数据令人心痛：27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学，26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。

怎样让自闭症儿童“进得去”学校，还能“留得住”，是自闭症家庭面临的难题。戴榕认为，主要原因在于“师资缺乏”上。“我国内地的师范院校中，只有80多所开办有特教专业，而且，不少特教专业招收学生很少。我们之前做过相关数据调查，目前中小学校中，了解特殊教育的教师只有10%。”

九成教师对特殊教育不了解，于是在这些孩子入学之后，有时会发生这样的现象：自闭症儿童小动作多，或采取暴力的方式希望引人关注，但是矛盾总是会变为自闭症儿童家长和正常儿童家长之间的矛盾，当矛盾越积越多，正常儿童家长一旦联合行动，自闭症儿童家长“只能逃走”。“我们希望，有越来越多的教师能接受特殊教育培训，比如说在教师资格考试的时候，能不能有10分是特殊教育的相关知识?老师更专业，就不会对立起来，就会推动更多自闭症儿童在普通学校进行融合教育，从而进一步融入社会”。戴榕说。

2017年1月，《残疾人教育条例》(以下简称《条例》)得到修订，《条例》规定，残疾儿童、少年按照其接受教育能力，进入普通学校或者特殊教育学校接受义务教育。戴榕和不少自闭症家长希望，能有相关“随班就读”的细则出台，让好政策进一步落实。

回到今年自闭症日的主题——向成年人过渡。“融合中国”的数据显示，以广州为例，残疾人就业比例约为40%，而心智障碍人士的就业比例仅为4%。让来自星星的孩子走出家庭，真正和世界沟通互联，未来还有很长的路要走。(本报记者姚晓丹)

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